Las Tunas.- El aire se siente ligero y ya no balancea su cuerpo, ahora siente la confianza en su entorno familiar y escolar, tiene un universo que llena su mundo, la comprensión de su familia y el acompañamiento de muchas personas con eso basta por el momento. Jonathan Edward Contreras Fonseca marcó en la provincia de Las Tunas la presencia en la enseñanza regular de la inclusión social de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace más de 10 años.
Asistencia médica, estudios, diagnósticos, asesoramientos y orientación enrumbaron la vida de todos en casa hasta que hubo un dictamen cerrado del primogénito de Giselli Fonseca Cardoso, ya se mostraba un camino en el cual andar.
«Tuve un parto demorado y distócico, el niño presentó dos circulares de cordón en el cuellito», describe Giselli mientras en segundos revive un pasado cercano que marca su vida. «Su desarrollo no fue normal, demoró para caminar, permanecía irritable y lloraba mucho y a pesar de su corta edad denotaba por ser muy ordenado», refiere esta tunera, quien anhelaba un bebé y no fue hasta los 30 años de edad que logró su embarazo.
«Aquí y en el hospital Juan Manuel Márquez, de La Habana, nos apoyaron y asistieron para los estudios que determinaron su autismo. Mi familia me apoyó emocionalmente porque como madre no esperas un cambio así, sentí que Dios me había regalado esa criatura para que yo la cuidara y lo amara.
«Jonathan tiene el privilegio de tener apoyo y cariño no solo de la familia porque reconozco haber contado a nuestro alrededor con el personal médico del hospital pediátrico y de las profesoras Iliana, Yoenia y Anni, decisivos en las dinámicas para su inserción escolar en el seminternado Toma de Las Tunas por esa época. También estoy agradecida porque seguí trabajando y hoy me desempeño como técnico en Recursos Humanos en la UEB El Cubanito, con un colectivo muy comprensible ante mis problemas».
La angustia arropa el corazón de Giselli ante la vida, la percepción del Autismo por la sociedad en ocasiones es cruenta, ilimitada en rechazos que marcan tendencia al distanciamiento social cuando se requiere abrigar, comprender y acompañar.
«La sociedad quizás percibe a los autistas como malcriados y muy sobreprotegidos, pero realmente son conductas propias de su trastorno, ningún autista es igual a otro. Es difícil que expresen amor lo hacen de forma que a veces piensas que no es amor. He recibido su cariño, muestra sentimiento de preocupación por la familia y eso me hace sentir orgullo», comenta.
El acompañamiento a quienes sufren trastorno del espectro autista es un reto y así lo reconoce esta madre «siento miedo cuando lo noto agobiado, constantemente lo impulsamos así ha sido capaz de alcanzar sus propias metas. A veces me deja perpleja con su avance incluso desde el lenguaje, en todo lo que se proponga ahí vamos a estar para ayudarle con el amor que merece».
Jonathan por momentos se siente incomprendido, temores que despoja en su entorno escolar cuando lo acogen tal cual se muestra e interactúa. «Me gusta leer los contenidos de clases, los celulares y hablar por breve tiempo con mis compañeros aula. En casa además de estudiar prefiero los programas de televisión y saber cosas sobre la tecnología, los videojuegos, las redes sociales, Google y YouTube. Todo sin excluir las bibliografías de los contenidos de las clases».
Una expresión fluida sorprende, se caracteriza por un pensamiento reflexivo e ideas precisas. No sonríe mucho este adolescente de talla alta, mas conoce que para mostrar aceptación una sonrisa pequeña en su rostro gana el cariño del visitante que llega a su casa en busca de un diálogo que indaga más allá de su espacio de confort.
Rara vez ha asistido a un juego de pelota las aglomeraciones y el excesivo ruido desagrada su universo, y al terminar la enseñanza preuniversitaria todo cuanto desea hacer se asocia a los perfiles de la Medicina, la Informática y la Pedagogía, mientras entre sus preferencias figura la música y ayudar con tareas menores en el hogar.
Él conoció su ciudad acompañado de su maestra de apoyo Iliana quien lo asiste y orienta hace cinco cursos escolares, ella le recuerda mirar al rostro con quien dialoga, reflexionar sobre la cotidianidad, controlar las emociones y mostrar respeto.
Como a cualquier adolescente a Jonathan le hubiese gustado custodiar las urnas pero esta vez se dispuso, asistió a su colegio y participó de las elecciones de los diputados al Parlamento cubano, un deber que quisiera mostrarle a otros educandos que como él sufren de autismo.
Estudios, tratamientos, terapias… un reto a la ciencia
Estos últimos años han sido difíciles pero todo lo que se hace con amor funciona en una vida aparentemente normal. Profesionales de la Medicina asisten y asesoran a familias como la de Jonathan.
Hoy día el Programa de Discapacidad, de Salud Pública en Las Tunas, dispone en sus registros de 28 personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista, de ellos 15 clasifican menores de edad, todos atendidos desde el Programa Educa Tu Hijo hasta la enseñanza preuniversitaria y la Educación Especial, refiere su coordinadora Jacqueline Rivera Vázquez.
«La intersectorialidad es esencial para un mejor manejo de las personas en situación de discapacidad ante el bienestar de esos niños y adolescentes, y en la atención asistencial un equipo multidisciplinario en el Hospital Provincial Mártires de Las Tunas propician la detección desde edades tempranas de esta condición que afecta el desarrollo neurológico», refirió.
Ante los cambios de rutinas propias de la infancia, la pubertad y la adolescencia, los enfoques terapéuticos propician una mayor calidad de vida y en ello es indispensable la ciencia a partir de la intervención médica. Así un grupo de expertos en Genética, Defectología, Otorrinolaringología, Neurología, Gastroentorólogos y Psiquiatras infantiles, entre otros profesionales diagnostican en ocasiones hasta cuatro nuevos casos al año en Las Tunas, refiere la doctora Madley Parra García, especialista en Psiquiatría Infantil.
El autismo tiene características clínicas notorias relacionadas con trastornos para la integración social, no establecen contacto visual y tienen una capacidad diferente para mostrar afectos y recibirlos, apunta Parra García, coordinadora de la consulta provincial.
«Mayormente no desarrollan un lenguaje, en ocasiones es monótono a forma de ecolalia y casi siempre en tercera persona. No tienen la capacidad para el desarrollo de juegos simbólicos en edades tempranas, y denotan patrones estereotipados, restrictivos y repetitivos.
«Quienes sufren de TEA tienen fascinación por las sombras, la alineación de objetos, las carreras en círculos, el desplazamiento en punta de pie, los objetos giratorios, mientras balancean el cuerpo o juegan con las manos, hacen resistencia a los cambios de colores y a la estructuración del espacio», subrayó.
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Para esta especialista la intervención temprana propicia cierto grado de autonomía e independencia y desde su trastorno una mayor empatía desde el punto de vista social. «El diagnóstico en edades tempranas, posibilita un abordaje oportuno con la familia y una inserción social satisfactoria para que forme parte de su entorno. Abrazar, dejarse tocar, participar en un juego, lograr la proximidad, así vamos exploramos junto a estos niños.
En el mundo se habla del Autismo Impuesto y no es que esa persona autista, aclara Parra García, «el Autismo es una condición neurobiológica. Los estudios demuestran que el 75 por ciento de los niños diagnosticados con TEA tienen algún grado de discapacidad inteligente por ende el proceso de apropiación de la enseñanza no es normal y su entrenamiento es más complejo pues el cerebros funciona con una edad mental por debajo de su edad biológica.
«El proceso de desarrollo va un poco más lento de ahí la trascendencia de lo afectivo, el desarrollo psicológico de una persona va por el canal de lo afectivo, lo intelectual va un poco más pausado por ello estimulamos al paciente para que logre apropiarse de muchas cosas».
Ante la interrogante de la tendencia de este trastorno acotó «no hay una explosión del autismo, muchos muchachos con diagnóstico de retraso mental que cursaron con el diagnóstico de retraso mental tenían aparejado un autismo. Hoy día están bien precisos los criterios para definir el trastorno, inclusive se llama trastornos del espectro autista y engloba muchos trastornos, como Asperger, el desintegrativo infantil, el de hiperactividad y desatención con manifestaciones autistas, entre otros.
«La atención especializada de los diagnosticados la estratificamos hasta las áreas de Salud donde laboran psiquiatras infantiles, ellos están en el entorno más cercano de nuestra población pediátrica y realizan un seguimiento personalizado con varios seguimientos al año y aquí se evalúan anualmente en la consulta provincial», precisó la especialista quién valoró que los servicios de intervención temprana mejoran el desarrollo del niño para que alcancen todo su potencial.
Intervención, asesoría, inclusión en entornos escolares…
Contribuir a que la sociedad sea un espacio más acogedor para las personas con autismo es responsabilidad de todos, afirma la licenciada en Educación de la especialidad de Educación Especial, Marisela Fernández Vega, directora del equipo técnico asesor del Centro de Diagnóstico y Orientación en Las Tunas.
«Desde el punto de vista especializado trabajamos en todos los niveles educativos para orientar, preparar, capacitar e intervenir ante cualquier menor que presente una manifestación que afecte su normal desarrollo, y en dependencia de la edad tomamos decisiones para que la familia disponga de un asesoramiento en el entorno del hogar y la escuela».
En el caso del autismo en los menores de seis años refiere «priorizamos en atención las particularidades del neurodesarrollo, para una estimulación desde edad temprana ante las necesidades y en el menor tiempo posible. Así identificamos los niños y comenzamos un proceso de evaluación inicial y reevaluación cada 20 semanas.
«Durante ese período aplicamos varios instrumentos en busca de información desde el punto de vista clínico y de la familia, se particularizan acciones, interactuamos y estimulamos el área del lenguaje, y la comunicación en el área de la socialización, las más afectadas, pues se aíslan y tienden a crear sus propios roles y juegos de manera individual».
Ante este trastorno en el CDO emitimos criterios psicopedagógicos centrados en la atención de las manifestaciones y el desarrollo del niño o el escolar, y muchas veces los casos que llegan a nuestra sede vienen con un estudio clínico definido desde instituciones médicas de La Habana, Santiago de Cuba y Granma, lo cual facilita su seguimiento.
La también Máster en Orientación Educativa significó que a partir de los 18 meses de edad se puede definir el diagnóstico de autismo, y posteriormente realizan un seguimiento hasta los seis años para determinar si existe una posible discapacidad intelectual.
«Aunque lamentablemente Las Tunas no tiene una escuela para niños con trastornos del espectro autismo, lo ideal sería que al menos en las primeras edades transitaran por una escuela con todas las condiciones de atención a este trastorno.
«Teniendo en cuenta las características propias de cada caso sugerimos la modalidad de ubicación, y en la provincia la experiencia de inclusión social nos permite sugerir como medio más favorable el sistema de educación en el contexto regular.
«En el caso del trabajo con la familia la Educación Especial cuenta con otros recursos como el maestro de apoyo para la especialidad de Autismo, un especialista capacitado quien se suma el asesoramiento oportuno, la intervención y el acompañamiento a la familia», comentó.
Actualmente todos apuestan por una mayor intersectorialidad con el sistema de Salud Pública, clave en la atención efectiva de esos pacientes, pues la atención a todo niño en situación de discapacidad se vuelve un reiterado punto de mira para acortar fisuras de aprendizajes ante un problema que afecta a las nuevas generaciones.
Autismo: un día mundial para un trastorno para la vida
La iniciativa tiene como objetivo alertar acerca de esta condición pues, Estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años muestran la prevalencia mundial del Trastorno del Espectro Autista con una elevada tasa y un impacto visible en los niños, sus familias y la sociedad.
Este daño en el sistema neurológico genera dificultades sociales, comunicacionales y conductuales, y ante la necesidad de contribuir a una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad a Asamblea General de las Naciones Unidas en el 2007 declaró el 2 de abril Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Según la Organización Mundial de la Salud aproximadamente uno de cada 100 niños puede sufrir de autismo, un trastorno que impone exigencias a las familias en la atención y el apoyo, determinantes para la independencia y la calidad de vida de quienes viven con autismo.
En el Plan de Acción Integral de la OMS sobre Salud Mental 2013–2030 se insta a que los países aborden las necesidades sociales, económicas, educativas y en materia de inclusión, de las personas con trastornos mentales y otros trastornos neurológicos, así como de sus familias, y a que mejoren la vigilancia y la investigación pertinentes.
El símbolo de infinito de varios colores está vinculado a la descripción del Autismo, y en Cuba se promueve un movimiento de sensibilización para que la ciudadanía conozca sus especificidades, facilite el acompañamiento a quienes la padecen y contribuya junto a la familia a la calidad de vida y la participación social en igualdad de condiciones.
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